線維筋痛症北陸患者会 虹の架橋

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会員の皆さまへ

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春のうららかな日が続くこの頃、皆さま、頑張っておられることと存じます。

先日、本会ブログで代表柳よりお知らせがあったとおり、私、千葉雅代が後任となりました。

これからも、辛いときも楽しいときも、皆さんとともに居られるよう、有意義な会をめざしてまいります。

みな病人、立場は同じなので、代表も役員もありません。

全国には、いまだに病名もわからず苦しんだり、診断はされたけれど、痛みをコントロールできていなかったり、家族に理解されなくてつらかったりする、同じ患者さんがたくさんおられます。

皆さん一人ひとりが、互いを理解できるピアサポーターになれるのです。

これからも、どうぞよろしくお願い申し上げます。


千葉雅代


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参考サイトの紹介

線維筋痛症は厚生労働省のいうところの「難病」ではありませんが、まだまだ医療も支援も行き届いていないのが現状です。治療方法は一人一人にあったものを見つけるまでに時間がかかります。虹の架橋では病気への不安や生活に対する不便さを少しでも和らげるような活動をしているところです。

今回紹介するのは、私たち線維筋痛症患者の不安や不便さを少しでも和らげ、希望をもって生活に取り組んでいけるよう元気をくれる情報がつまったHPです。

 

難病患者の教科書より抜粋「より多くの難病のある方に選択肢を知ってもらい、少しでも希望を感じてもらうために、難病のある人が利用できる可能性がある確かな情報を発信するHPです。」

 

難病患者の教科書 公式HP

http://nanbyo-kyokasyo.com/

 

 



難病患者 線維筋痛症 痛み
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2月3月の予定

1月は都合により行事を休みました。

2月と3月の予定をお知らせいたします。

なお、虹の架橋の行事は会員・非会員問わず、参加可能です。できれば事前連絡をお願い致します。

 

電話相談ならびに面談事業 参加費:無料

 2/10,17,24(金)14:00-16:00 サンシップとやま3F ボランティア交流サロン

 3/3,10,17,24,31(金)14:00-16:00 サンシップとやま3F ボランティア交流サロン

 サンシップとやまの場所は以下よりご確認ください。

  http://www.wel.pref.toyama.jp/about/4_map.html

 なお、都合により開催を中止する場合がございます。電話・メール等でご確認ください。



線維筋痛症
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いつの間にか、ビューが4万件を超えていました。会を発足して後一か月で4年になります。いろいろ活動してきて沢山のことを学びました。まだまだこれからも学び続けながら活動を続けていきます。どうぞよろしくお願い致します。

[ 虹の架橋 ] 2017/02/03 8:21:29 [ 削除 ] [ 通報 ]

本日3月10日のサンシップ相談会は、都合により、
中止とさせていただきます。

[ 千葉雅代 ] 2017/03/10 7:25:53 [ 削除 ] [ 通報 ]

3月24日のサンシップ相談会は、都合により、中止とさせて頂きます。

電話、メール、LINE、Facebook等でも受け付けておりますので、ご相談希望の方は、ご利用下さい。

[ 千葉雅代 ] 2017/03/23 9:56:59 [ 削除 ] [ 通報 ]

明日の相談会は、役員の体調不良のため、中止とさせていただきます。
ご相談が必要な方は、代表、副代表の携帯までお電話下さい。

※車椅子のレンタルも常時受け付けております。この対象は、会員さんのみとなっております。

※富山県立中央病院で線維筋痛症を診ていただいている患者さん向けに、問診票が作成されました。内科和漢リウマチ科の宮元看護師にお申し出下さい。

※ 線維筋痛症でも、障害年金、障害者手帳の対象になる場合が増えています。まずは、患者会代表・柳か、副代表・千葉までお尋ね下さい。

[ 千葉雅代 ] 2017/03/30 16:19:10 [ 削除 ] [ 通報 ]

明日の相談会はお休みになりました。

ご用の方は、お電話下さい。

[ 千葉雅代 ] 2017/04/06 15:44:44 [ 削除 ] [ 通報 ]

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虹の架橋
プロフィール公開中 プロフィール
当患者会は2013年3月1日に発足しました。
北陸をメインにしておりますが、会員さんは全国におられます。
線維筋痛症と診断された方、診断を受けていなくてももしかしたら線維筋痛症ではないかと思われる方、家族が線維筋痛症であるという方、また線維筋痛症に取り組んでおられる医療関係者の方など、問い合わせは下記までお願いします。

事務局
090-2039-1178(千葉)
受付時間 平日9:00-15:00
※電話相談や面談の予約は「お名前(姓名)」「希望日時」をショートメールでお願いします。ケータイやスマホをお持ちでない方は、お電話でお願い致します。
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