線維筋痛症北陸患者会 虹の架橋

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代表交代の挨拶

突然ですが、柳は代表を辞任いたします。

体調が思わしくなく、記録を取ることも、伝達事項を伝えることも、できなくなり、このままでは皆さんにご迷惑をおかけしますので、辞任することを決意致しました。決意するまでにかなりの葛藤がありました。

役員に辞任の決意を伝え、了解を頂き、今は正直ほっとしております。

 

新しい代表は、今まで多大にご尽力いただいている副代表の千葉が適任と思い、お願いをいたしましたところ、了解を頂きました。

 

千葉代表は一生懸命にやる方なので、私も安心して新しい生活を送ることができます。

 

代表交代にあたり、いろいろと変わるところもありますが、温かい目で見守り、今後ともご理解ご協力ご支援のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。

 

平成29年4月21日

柳 亜圭美



線維筋痛症 患者会
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はじめまして

2011年6月に線維筋痛症の診断を受けました

 

突然の全身の痛み

頭の中は痛みしかなく、そこから逃れたくて自殺未遂…

痛みで眠れず動けず

ただ存在していた

 

あの時、私を救ってくれたのは、医師や看護師の温かな心であり、生活を支えてくれる家族であり、線維筋痛症友の会の会報でした

 

友の会の会報を

痛む体で一頁一頁時間をかけて読みました

 

そこには

同じ病で苦しんでいる人たちの声がありました

 

「私は一人じゃない」

 

そう思う強い心が私に手紙を書かせてくれました

字を書くことも痛くて、それでも必死で書きました

その想いは同病の友の会の代表にはすぐに伝わりました

 

「地方で交流会がないこと」

 

私にはそれが悲しかったんです

代表は「会場を探して開催しましょう」と背中を押してくださいました

 

難病相談支援センターにご協力を頂き、10月に第一回の交流会を開催

車いすの私は友人や家族に助けてもらいました

体調のことを考えると参加者が来てくれるかどうかとても不安でした

そんな中でも参加者は何人もおられ、いろいろな話をしました

話をしていくと、最初は硬い表情をしておられた方々が少しずつ気持ちが解れていくのが分かりました

交流会の必要性をとても感じた第一回でした

 

今年に入り、富山、石川それぞれ2回交流会を開催

 

いろいろ考えた末、ここ富山で患者会の設立を考えることになりました

一番の理由は

富山ならではの情報を

富山の患者さんや家族、そして医療関係者の全ての皆さんで共有したいということです

 

勿論、石川での交流会は友の会の会員として続けます

そして患者会の設立を考える方が出てこられれば、お手伝いさせていただきたいと思っています

 

今は

私が身動きのできる範囲として

ここ富山での患者会の設立を考えています

 

痛みのある方で

もし、整形外科で異常がなく、血液検査でも異常がなく、原因が不明だと言われている場合には

是非ご相談ください

 

いろんな治療方法があります

私もいろいろ試しています

決してあきらめることはありません

私たちは一人ではないのです

 

 

 

初めての作業にドキドキしています…

読んでくださった方、有難うございます

今後ともよろしくお願いします



線維筋痛症
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富山交流会設立おめでとうございます。
皆さんで協力しながら、ぜひ楽しく過ごせる時間を、
そして希望を共有できる会を作ってください。
遠くからでも応援しています。

[ ミミガ― ] 2012/12/29 8:37:36 [ 削除 ] [ 通報 ]

かっぴぃさん、この前はお電話ありがとうございます!
富山ブログデビューもおめでとうございます^^
お気に入り登録しました!
よろしくおねがいしますね!!

[ メンタルセラピスト うえる ] 2012/12/29 17:43:07 [ 削除 ] [ 通報 ]

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虹の架橋
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当患者会は2013年3月1日に発足しました。
北陸をメインにしておりますが、会員さんは全国におられます。
線維筋痛症と診断された方、診断を受けていなくてももしかしたら線維筋痛症ではないかと思われる方、家族が線維筋痛症であるという方、また線維筋痛症に取り組んでおられる医療関係者の方など、問い合わせは下記までお願いします。

事務局
090-2039-1178(千葉)
受付時間 平日9:00-15:00
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