線維筋痛症北陸患者会 虹の架橋

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会員の皆さまへ

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春のうららかな日が続くこの頃、皆さま、頑張っておられることと存じます。

先日、本会ブログで代表柳よりお知らせがあったとおり、私、千葉雅代が後任となりました。

これからも、辛いときも楽しいときも、皆さんとともに居られるよう、有意義な会をめざしてまいります。

みな病人、立場は同じなので、代表も役員もありません。

全国には、いまだに病名もわからず苦しんだり、診断はされたけれど、痛みをコントロールできていなかったり、家族に理解されなくてつらかったりする、同じ患者さんがたくさんおられます。

皆さん一人ひとりが、互いを理解できるピアサポーターになれるのです。

これからも、どうぞよろしくお願い申し上げます。


千葉雅代


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代表交代の挨拶

突然ですが、柳は代表を辞任いたします。

体調が思わしくなく、記録を取ることも、伝達事項を伝えることも、できなくなり、このままでは皆さんにご迷惑をおかけしますので、辞任することを決意致しました。決意するまでにかなりの葛藤がありました。

役員に辞任の決意を伝え、了解を頂き、今は正直ほっとしております。

 

新しい代表は、今まで多大にご尽力いただいている副代表の千葉が適任と思い、お願いをいたしましたところ、了解を頂きました。

 

千葉代表は一生懸命にやる方なので、私も安心して新しい生活を送ることができます。

 

代表交代にあたり、いろいろと変わるところもありますが、温かい目で見守り、今後ともご理解ご協力ご支援のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。

 

平成29年4月21日

柳 亜圭美



線維筋痛症 患者会
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参考サイトの紹介

線維筋痛症は厚生労働省のいうところの「難病」ではありませんが、まだまだ医療も支援も行き届いていないのが現状です。治療方法は一人一人にあったものを見つけるまでに時間がかかります。虹の架橋では病気への不安や生活に対する不便さを少しでも和らげるような活動をしているところです。

今回紹介するのは、私たち線維筋痛症患者の不安や不便さを少しでも和らげ、希望をもって生活に取り組んでいけるよう元気をくれる情報がつまったHPです。

 

難病患者の教科書より抜粋「より多くの難病のある方に選択肢を知ってもらい、少しでも希望を感じてもらうために、難病のある人が利用できる可能性がある確かな情報を発信するHPです。」

 

難病患者の教科書 公式HP

http://nanbyo-kyokasyo.com/

 

 



難病患者 線維筋痛症 痛み
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虹の架橋
プロフィール公開中 プロフィール
当患者会は2013年3月1日に発足しました。
北陸をメインにしておりますが、会員さんは全国におられます。
線維筋痛症と診断された方、診断を受けていなくてももしかしたら線維筋痛症ではないかと思われる方、家族が線維筋痛症であるという方、また線維筋痛症に取り組んでおられる医療関係者の方など、問い合わせは下記までお願いします。

事務局
090-2039-1178(千葉)
受付時間 平日9:00-15:00
※電話相談や面談の予約は「お名前(姓名)」「希望日時」をショートメールでお願いします。ケータイやスマホをお持ちでない方は、お電話でお願い致します。
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